tisdag 19 november 2013

En dag ur mitt snurriga liv

Det är väldans tröttsamt att behöva kämpa varje dag. För så är det.
Man måste ha Menieres för att någonsin kunna förstå. Det går knappt att förklara..

Men tänk dig att var enda morgon vakna i en virvelvind.. Eller en bra liknelse är väl när man vaknar upp med en redig bakfylla. Snurr snurr.. 
Du ligger i sängen och försöker hitta fokus någonstans. Försöker få stopp på din inre karusell.
Du sätter dig på sidan av sängen och försöker känna golvet. Ett golv som är stilla. Men det rör sig..
Efter ett tag reser du dig.
Vinglar men hittar tillslut någon slags "balans".
Du tjorvar iväg till toan och successivt så får du mer och mer kontroll.
Du blir ALDRIG av med din "bakfylla" men du känner dig så pass stadig att du lyckas genomföra en morgonrutin.
Du knogar på med frukost, med att klä på och ta hand om ditt barn och sen ska du iväg.. Men du får inte längre köra bil.. Din kärlek plockar upp dig (tar ut sin egen lunch för att göra detta) och kör dig sen till dotterns förskola. 
Och det gick ju bra.

Ni lämnar dottern och du knatar till arbetet som ligger bredvid..
Här tjorvar du, vinglar du, tar stöd, sätter dig för att sen ställa dig, vilar på toa och tittar dig i spegeln och tänker "skärp dig för fan! Sluta snurra!"
Du fortsätter, tar hand om dagens alla måsten, planerar, tar hand om barnen, ordnar, knatar, skrattar, städar, plockar och fixar och hela tiden så rör sig golvet.
Du ska samtidigt lyssna på många samtidig. När fler än två pratar samtidigt så blir allt en gröt.
Vem sa vad?? Sa någon något??
Va?! 
Du arbetar med 40 barn.
Och det går bra.

Möten... Vem pratar?? Tittade jag på rätt person?? Ojoj... Snurrigt.. 
Försöker med våld att fästa blicken.. Blicken flackar. Fan.. 
Koncentrera dig nu.
Det gick bra ändå. 

Mötet klart. Du vinglar iväg.
Dags för lunch.. 
120 barn. Ljudet är obeskrivligt.
Du försöker lyssna på de 5 vid ditt bord.
Vad säger de? Du nickar.. Skulle du kanske ha skakat på huvudet?
Vem sa vad? 
Det slår lock för öronen.. Mera snurr.
Dags att gå. Du slänger i dig maten för att minimera risken för anfall.
Den mest intensiva stunden på dagen.
Men det gick bra.

Dags att vingla ut på lunchrast.
Du klär på dig täckbyxor.
Sitter ner.. För vem kan stå på ett ben?? Nä nä..
Ute så börjar du din vandring. 
Upp i skogen. Du hör barnen men inte riktigt vad de säger. 
Du tittar på dem för att känna av deras sinnesstämning. Glada? Ledsna? Allvarliga? 
I skogen ska du vara. Men du snubblar på stubbar, stenar, grenar och verkligen på alla rötter. För det är svårt att lyfta högt på fötterna. Bättre om båda håller sig på backen. Men du klarar det.
Du ramlar vidare.. Det ser säkert lite kul ut. Hehe..
Runt, stanna, prata med barnen, vidare, snubblar, står och blickar ut över alla lekande barn. Svårt att fokusera på en sak. Men du försöker.
Det ringer in..
Barnen springer. Vimmel.. Stå still.
Står du still?? Du vet aldrig riktigt.
Men det gick bra.

Dags för planering.
Du planerar alltid mycket i förväg. För att minimera stressen. Stressen är din värsta fiende. Bildlektioner, bildskapande aktiviteter, kolla scheman, skriv ut, kolla mail, fixa mellis.. Det går bra nu. :)
Fan vad du är duktig.
Nu snurrar det på rätt bra.
Så ta dina 3 piller av 9. Då brukar det lugna sig lite..
Vila, knoga, skriva, fixa med pyssel och plocka fram saker tills det är dags för fritids. 
Det gick bra.

Nu kommer barnen..
Mycket ljud. Vem sa vad?? Sa de något?
Du pratar till gruppen men det är ofta svårt att finna orden när det snurrar. Men du försöker och barnen hör dig. Även om du ibland har svårt att höra dem. En i taget. Räck upp handen.. De är så duktiga. :) De hjälper dig.
Världens bästa barn.
Det går så bra.

Du fortsätter.. Pyssel, plock, mellis, lek, samtal, konflikter, skratt.. Många skratt. :)
Och alltid vingel.. Du går ganska roligt.
Liksom en lunkande och släpande gång.
Det är din grej. Hehe..
Och det går ju faktiskt bra. 

Du trivs.. Men du kämpar. Varje steg. Varje minut. Det går bra..

Sen far du hem. Kärleken kommer och hämtar. Ni hämtar dottern..
Väl hemma fortsätter kampen. Det är mer snurrigt nu. Kämpa på.
Du ger det allra sista du har kvar till din dotter. Lek, middag, mys.. Hon somnar tidigt och sen kommer allt över dig. 
Du är nu helt slut.. Att kämpa tär på alla krafter som finns.
Snart kan du snurra dig till sängs.. Plock, vika kläder, fixa.. 
Ta fram ALLT till morgondagen för att minimera stressen. Planering är viktigt för dig. Då går det bra.

En bra dag så snurrar det så där lagom mycket. Öronen tjuter mycket mer än på morgonen men du klarar dig bra.
Du klarar det.. Men inte utan en kamp.
Men det går!

En dålig dag så får du nu ett anfall.
Du kan inte gå.. Kryper.
Du måste ledas till sängen.
Allt snurrar och du varken ser eller hör något alls. 
Du kanske kräks.. Anfallet kanske släpper om 5 min eller om 5 timmar.
Någon håller din hand. Om någon är hemma. Kämpa nu.. Det går men ångesten är fruktansvärd.
Trots att dessa riktigt dåliga dagar kommer ibland så klarar du det ändå. 

Du lägger dig.
Tjutet är öronbedövande. Somnar 1-2 h senare. 
Sen vaknar du kanske 2 gånger under natten av att det snurrar.
Sen börjar allt om igen.. 
Runt, runt, runt...

Men du klarar det. Du kan le under tiden.
Inte alltid men du känner också glädje emellan din sorg över din situation. Du skrattar ofta, du är lycklig samtidigt som du är mycket olycklig över det du drabbats av.
Du lever ett rikt liv. Men också ett liv som kräver en daglig kamp.
Ger du upp så faller du.
Du får aldrig ge upp..

Ge herr Menieres en rejäl utmaning.
Låt honom aldrig vinna.
För med din vilja så kommer det att gå bra. 
Det är inte ett enkelt liv. Du ska klara att vara mamma, partner, kollega, pedagog, vän, dotter och samtidigt ska du ständigt leva med en otröstlig yrsel, dålig balans, mycket påverkad hörsel, tinnitus.
Du är mycket påverkad av din sjukdom. Men det går bra.

Berätta, dela med dig och var öppen.
Du ska aldrig skämmas över det du drabbats av. Det är en del av dig men du ÄR inte din sjukdom.

Lev stort och lev fullt ut. 
För du klarar allt.
Mer än vad du någonsin kunnat tro.


Puss /Mama Linda

Inga kommentarer: